SMA hastası Asya'nın ailesi: Bir tarafta yoksulluk bir tarafta tedavi masrafı
Asya’nın 3 aylık ömrü kaldı ve makinaya bağlı yaşıyor. SMA hastalarının ve ailelerinin seslerine kulak tıkayan Sağlık Bakanlığı bu sorunu çözmek için yöntem bulmuyor.

Antalya Kepez Zafer Mahallesi semt pazarında SMA hastası Asya Demir için ailesi kermes düzenledi. Asya Demir’in ailesi, gönüllülerin desteği ile sosyal medyada yürütülen kampanyanın ardından düzenlenen kermesle ve düzenleyecekleri kermeslerle daha çok kişiye ulaşmayı hedefliyor.

Asya’nın babası Bayram Demir, 3 çocuk babası. İnşaat işçisi fakat SMA hastası Asya’nın tedavisiyle ilgilenebilmek için çalışamıyor. 1200 TL kira, 1000-1500 TL fatura ödüyor. Eş dost desteğiyle ailesini ayakta tutuyor. “Artık bittik” diyor. Bir tarafta yoksulluk bir tarafta Asya’nın hastalığı. 8 aydır kampanya yürütüyorlar ancak tedavinin çok az bölümünü toplayabildiler.

Bayram Demir, 2 milyon dolar kadar tedavi parasına ihtiyacı olduğunu, çok büyük bir tutar olduğunu, pandemiden dolayı yoksulluğun arttığını ve yardım etmek isteyenlerin de elinin kolunun bağlandığını, tüm bu koşullarda başlattıkları kampanyada çok az yol alabildiklerini aktardı.

Asya’nın 3 aylık ömrü kaldı ve makinaya bağlı yaşıyor. Mahallesindeki elektrik kesintisinden dolayı SMA hastası olan başka bir çocuk iki gün önce hayatını kaybetti. SMA hastalarının ve ailelerinin seslerine kulak tıkayan Sağlık Bakanlığı bu sorunu çözmek için yöntem bulmuyor.

Fotoğraf: Nesrin Öztürk